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艾滋病人孟林14年求生之路
2009-12-1 15:42:52  北京青年报

  追访我国发病后存活时间最长的艾滋病人———
  很多年以前我感染了艾滋病病毒,服用抗艾滋病毒药物已经整整14年。选择活下去,注定要付出代价。我们不需要社会过分的关爱,我们可以自力更生。我们需要的只是,不要歧视。
  ——孟林

  1995年10月他发病之初,艾滋病尚是无药可救的绝症。到2009年,他已经可以拿到国家免费提供的二线抗艾药物。
  1996年大年三十,他选择向家人告白病情后的唯一出路,是除夕夜只身离家、自此放逐。而2009年春节,他在哥嫂家一同守岁,兄长第一次坐到他面前,正面跟他谈及“艾滋”二字。
  2000年前,即使是在传染病医院,即便是血常规、胸透、大小便这样最基础的检查,他这样的病人都会被拒于门外。而2009年,他创建并领导的“爱之方舟”感染者信息支持组织,以及“政策倡导”型的中国艾滋病病毒携带者联盟,却能将办公室设在佑安医院感染科的二楼上,和医生们天天同室共事……
  家事、医事、国事,感情、观念、思想。一个艾滋病人走下来的14年求生路,背后其实是中国艾滋病防治点滴发展和进步的历程。
  “每一个国民就是每一寸国土。”这是孟林的家国意识。
  所以14年,活着,竭尽全力,并进而“为呼吸的权利而战”。低落时,他说过“我只是一个活着的动物标本”;振作时,他时时提醒病友和自己:“我们,就是艾滋病的脸。”

  家的故事
  那些被自己和家人放逐的日子里,他曾经悄悄地尾随家人,看他们将父亲的骨灰下葬;他曾经到母亲晨练的公园,远远地,看她一眼
  孟林最早听说艾滋病,是上世纪80年代,从媒体上。1985年,中国发现了第一例艾滋病。而切身感觉到艾滋病威胁是在1987年,“朋友圈里有人感染了”。但那时应对恐惧唯有回避——“就想‘我不会那么倒霉吧’,尽量让自己忘记这些事情。”
  那正是全世界都对艾滋病空前恐慌的年代。“因为没有药物,致死率极高,所以一开始全世界的宣传策略都是吓唬——‘这个病太可怕了,不要有高危行为,感染上就得死’。后来才发现错了,吓唬根本不行,才又试图改变策略。到1997年何大一发明‘鸡尾酒疗法’,药物出现后,整个世界的治疗彻底改观,艾滋病再也没有十年前想象的那么可怕了,但是我们的公众仍然非常恐惧。”这是艾滋病专家张可对那段历史的解读。
  在忐忑不安中,孟林渡过了艾滋病毒感染后的自然潜伏期(一般8~10年),其间他不止一次试图自杀。1995年下半年开始,症状出现了,“腹泻、持续发热、周身淋巴肿大、皮肤溃疡、体重下降、四肢无力、视力和记忆力急速减退。我太明白怎么回事了,我的末日不远了!我必须给自己找一个了结自己的地方。”
  1996年大年三十晚上,他拨通佑安医院的艾滋病咨询热线,说:“我要见徐莲芝。”那是当日他费尽周折搜寻到的唯一可以寻求帮助的电话号码,之前已经在他抽屉里锁了很久。他没有想到除夕之夜,电话线那头依然有人在为他们守候。那个友善的声音安慰他不要着急,说立即帮他联系徐大夫,让他过半个小时再打过去。
  他没打。因为放下电话,他就完全崩溃了,只身独守一个致命秘密的日子他一分钟也过不下去,他转身去叫出来正陪母亲看春节晚会的哥哥,跟他坦白。那时他们的父亲早已过世,他是一个多子女家庭最小的孩子,跟母亲和侄子住在一起。家里人只是眼看着他脸色越来越差,变得越来越“懒惰”,比如不再抢着为家里人做饭(害怕伤了手出血)。没人想象得到他那些心惊肉跳,在吃饭时、在碰触门窗时、在用坐便器时;也只有他自己知道对于可能危及家人安全的担心给了他多大的压力。“那时候,1996年,我们不懂得太多艾滋病的知识。相关信息哪儿都找不到,我们也都还不会上网。”
  多年后他曾经试图去想象那个记忆中彻骨寒冷的冬夜,自己带给家人的震惊、恐惧、担心、无奈,可能还有羞耻,尽力想去理解他们那种复杂的痛苦。那夜,一个哥哥对他说:“你要为家里人考虑……”他说:“好,我离开。哥,给我包几个饺子吧。”哥哥无声地去了厨房。老北京的习俗:滚蛋的饺子留客的面。他们是很传统的家庭。“他们没说赶我走,但我走他们也没阻拦。”他收拾了几件简单的衣服,把自己的被褥枕头卷起来抱到楼下,一并扔掉的还有他用过的碗筷。最后他跟母亲说了声“妈,我出国了”,就掉头出了那个瞬间已被惶恐笼罩的家门。
  那个之后他流离街头的除夕夜,13年后在别人听来,简直有电影的效果。然后是居无定所的日子,他偶尔在朋友处留宿一晚,更多的时候,住过浴室、小旅店,甚至火车站的长椅。最后他终于觅得的栖身之所是一处11平方米的小屋,窗户是被封死的(因为外面是别人家的阳台)。他一个朋友帮他砸了很久,在进门处的西墙角砸出一个洞给他安了一个换气扇。没有任何家具,甚至没有床,只有一个旧床垫放在地上。一年多以后,姐姐去看他,进门就哭了。
  那些被自己和家人放逐的日子,他曾经悄悄地尾随家人,看他们将父亲的骨灰下葬;他曾经到母亲晨练的公园,远远地,看她一眼。一些年后,他境遇好转,甚至买了房,他马上把母亲接到身边。“我想那年我突然离家,我妈心里知道,她知道一定是出大事了。但是她不敢问,我哥也不让她问。我当然也没有勇气告诉她。到死她也不知道我的事。”2002年,母亲突发疾病去世了。孟林至今不敢去细想,母亲生命最后7年的心情。

  医的故事
  大年三十晚上,徐大夫得到他打过电话的消息立即赶到医院,初一又等了一整天,直到晚上接到他的电话。那天起他开始了有人看顾的人生
  那个1996年除夕夜孟林没有如约打回佑安医院的电话,后来在第二天晚上拨通了。
  他第一次听到徐莲芝大夫的声音,“很亲切,非常慈祥,又让你有力量。她说话很慢,一遍遍告诉你:‘没有事情,没有那么可怕啊,孩子。我会帮你想办法的。’”大年初一,风寒月冷,他正流浪。
  那天起,他生活中有了“徐妈妈”,开始了又有人看顾的人生。后来他才知道,大年三十晚徐大夫一接到他打过电话的消息就赶到医院,初一又等了他一整天,直到晚上接到他的电话。此后十几年,孟林再也没有去过别家医院,“我把我的一切都交给徐妈妈了,她是我的依靠”。
  1996年初的北京,艾滋病人想住院是幻想,没有人会收。直到那年3月18日,佑安医院感染科首开了五间病房,孟林是那第一批的第一个。
  “是平房,有暖气,锅炉房什么的都是独立的。就在太平间旁边。在那里,我们5个病人在一起生活了3个月。”孟林记得病友都是跟他一样三四十岁的男子,两个发病的,剩下的都是病毒携带者。一个四川来的,一个东北口音,剩下三个是北京人。“刚进去的时候,我们都不怎么说话。隔壁就是太平间,出殡发丧,哭声天天有,一墙之隔清清楚楚,我们就听着。因为害怕被反锁在病房里,我跟他们闹得很厉害”。就是这样条件的病房三个月后也被迫关闭了,他们5个人星散四方,“有一个现在还活着的,他后来也发病了,药吃四年了。别的都死了。当年年底就死了一个,第二年又死了一个,好像还有一个自杀了。”
  后来佑安医院的那5间病房,因为徐莲芝大夫的不懈争取,1996年底又开了,而且从那之后就再没关过。那里成了孟林们的“方舟”。“经常回去,曾经稍微有点儿不舒服我就去住院,每年住好几次。现在想那是有点儿把危险夸大了,因为那时候我们对这病不太了解,医生也不太了解,大家都在摸索。这几年我没再回去,一般常规的病我自己都能应对,发烧我都不住院。”曾经一心住院只为有一个地方可以去死的人,慢慢地在这儿又学会了生。
  2000年搬到现在的二层小楼后,病房的条件越来越好,徐莲芝大夫创办于1998年的“爱心家园”也越来越被更多人知晓。接下来的2001年,史称是“中国防治艾滋病政策走向阳光的一年”,“中国政府拿出前所未有的勇气抗击艾滋病”。这年8月23日,中国官方正式召开新闻发布会,第一次向全世界公开了河南血液污染造成大面积感染艾滋病的事件;11月13日,第一届中国艾滋病性病防治大会在京召开。从这一年起,一系列积极的艾滋病政策开始出台,国家防艾资金投入大幅增长,全球基金等国际援助也开始源源不断进入中国。
  孟林亲历了一切,“2000年以前我们在这个医院住,连血常规、大小便都不给查,胸片都不给拍。徐妈妈她们只有靠听诊器和临床经验来判断。有时候实在需要看一些指标,徐妈妈就得打电话求人。没办法了就到外面医院去查。当然不说自己感染,根本就不去冒这个险。传染病医院都不给查,其他医院怎么会查?那四五年,我们就是这样活下来的。”
  孟林被人问过:“徐大夫为什么就能跟别人不一样?她比他们懂得多?”他说:“她刚开始也不知道怎么治疗,她也要摸索。比如最早我吃抗病毒药她也没有见过,她也要看你这药长什么样儿。我觉得就是仁慈吧。在她眼里,艾滋病人的生命也是生命。”
  2008年11月26日,孟林被英国贝利马丁基金会授予“贝利马丁奖”,表彰他致力改善感染者医疗状况的努力。在获奖感言中,他说:“一颗感恩的心,就是一个和平的种子。我决定将贝利马丁奖的全部奖金捐献出来,设立徐莲芝爱心奖,一来为了感念徐妈妈恩德,二来为了奖励更多默默奉献的基层医务和社区工作者,以鼓励更多的人奉献出爱心和诚意,帮助艾滋病人获得优质的医疗服务。”

  药的故事
  他卖掉了房产,从美国购买了半年的抗病毒药物。当那些蓝色的、白色的药丸真实地捧在手里,他大哭了一场
  艾滋病人和药的故事,几乎都是要和着泪讲的。孟林的也一样。今天在中国艾滋病圈里,“孟林”这个名字是个传奇。因为他活得长。他是国内已知的发病后存活时间最长的艾滋病人。然而,在1995年他发病之初,艾滋病在全世界范围都是绝症,“那个时候还没有鸡尾酒疗法,任何药都没有,感染者发病后只能等死”。
  “孟林能够度过那段艰难的时间应该说是运气,他正好赶上有药的坎了,这个坎就是1997年鸡尾酒疗法在世界推广。他真的很幸运。”艾滋病专家张可这样说。“1996年下半年,有一天徐妈妈找到我说:‘现在有一种药可以救你的命。’”那时,美籍华人何大一刚刚发明的鸡尾酒疗法,药价十分昂贵,一年要二十多万。而且这些药中国没有。但孟林没有犹豫,他知道它们是他活下来的唯一机会。他卖掉用来出租的一处房产,同时还在住院的病床上就开始为生意搏命。
  1996年底,第一笔十多万元终于兑换成美元,托人带到美国买回了半年的抗病毒药。因为这种药在中国没有注册,入境时还被海关扣押,最后历尽周折才得以放行。第一次拿到药的那个日子,1997年1月20日,在他记忆里至今清晰得就像昨天,当那些蓝色、白色的药丸终于真实地捧在手里,他大哭了一场。
  那些药难吃极了,副作用极大,“连喝水都吐。吃完药就吐,还只能吐在手里,然后再咽回去。因为那是那么不容易得到的东西,对你来说,比金子都贵。”反应最剧烈的那段时间,用孟林的话来说完全“生不如死”,“那种痛苦不是一般人能够想象的。后来我几乎都要放弃了。我想我花这么多钱买药,结果是受更大的罪,简直受不了。而且我还得工作呀,不工作怎么赚钱,不赚钱又拿什么去买药。”那炼狱一般无望的一个多月,他是靠徐大夫每天打来的电话撑下来的。从那天起,孟林吃药一直到今天。
  他是中国最早从美国自费购药的艾滋病人之一。他吃的那些药,连大夫们都没见过。“我买药那第一年,一年药费是二十三四万。没办法,半年半年买。接下来,每年大幅度降价,2003年降到一年13万的时候,我已经不能吃了,因为我耐药了。艾滋病人吃药叫‘没有回头路’。吃上了就不能停,产生耐药反应了就必须换更高一级药,一级级往下走。跟汽车用过97号汽油就不能再用93号一个道理。走到绝路上就死了。”
  孟林那些被高昂药费绑架的日子,听起来就很崩溃——“每天都拼了命地去挣钱,然后买药,活命;再去挣钱,再买药……循环往复。”
  “活着”这件事,因为药,变成了一场看不到尽头的劳役。
  2003年,“四免一关怀”政策的出台,成了中国艾滋病患者的福音。依据这一政策,从2004年开始,各地艾滋病患者陆续开始拿到政府免费提供的一线抗病毒药物,无数原本绝望的灵魂得以逃出生天。
  只有孟林状况依旧,甚至更加困窘。由于比任何人都更早开始用药,当政府终于开始免费提供一线抗病毒药物的时候,孟林急需的已经是二线药物了。又是国内无药、卖价高昂,孟林2004年的求生路依旧险关重重。

  生的故事
  他们创办起“爱之方舟”感染者信息支持组织。2006年12月,以该组织提交的草案为蓝本,《北京市艾滋病毒感染者免费治疗救助办法》获原则通过
  2005年11月27日以前,“孟林”并不是他唯一的名字,一如艾滋病,不是他所有的人生。
  如果没有2004年那场“二线药困局”,他的人生原本可以不像今天这么喧嚣,他也可以不那么痛苦。
  2004年,他“耐药”了,他的徐妈妈对他说:“你出来吧,出来做做这方面的工作,可以帮帮别人,也给自己找一些机会。”这让他矛盾很久。出来做艾滋病工作,意味着他身份暴露的几率增大,好不容易这么多年隐姓埋名活下来……可只有出来工作才有可能接触到更多组织和机构,才有可能找到急需的药。
  后来,他去参加一个感染者郊游活动。“之前他们就是听说过有一个叫孟林的活了很多年了。真正见到我,他们非常惊奇,问我这些年怎么活过来的。我的回答让他们对自己的生活平添了希望。”平生第一次,他体会到自己活着这件事,和他简单的几句话,原来可以对病友这么有用。“徐妈妈和很多机构的领导对我说:‘你的作用从某种意义上讲比我们还要大。’那种价值感、被认同、被需要感,不是赚钱能带来的。”
  他的生活就此转向。从2004年6月开始在网上为病友提供咨询开始,很快到2005年2月,他们的“爱之方舟”感染者信息支持组织就在各方资助下创办起来。善念可以感染人,他们得到许多佑护,在佑安医院李宁院长的支持下,他们甚至把办公室直接安在了佑安医院里。
  他从不讳言自己“出来”,一半原因是为了药物,“事实上我也得到了”。选择活下去注定付出代价。这代价有时大到失去一大半人生:2005年11月中山公园音乐堂那次“直面”,因为电视台一次未加处理的播出,他作为生意人的那部分自我被断送了。他从此只有“孟林”这个名字,生活中只有“艾滋”。
  作为“孟林”,他是成功的,十几年身为艾滋病人的“药之痛”,注定了“治疗/药物倡导”成为他努力的中心。2006年12月18日,以“爱之方舟”提交的《北京市艾滋病毒感染者治疗减免费用草案》为蓝本,市政府相关部门初步确定的《北京市艾滋病毒感染者免费治疗救助办法》终于摆上了市长办公会议的办公桌并获得原则通过,无数北京病友从此受益。
  而他自己终于拿到政府免费提供的二线药物,是在三年后,2009年。回望14年的求生路,他的感受是“不堪回首”,“每顿饭、每粒药、每个眼神、每个夜晚,都刻骨铭心”。
  唯一可告慰的,是国家在进步,“我真的觉得国家在发生变化,而且变化惊人——有药了;医院开始接收你入院、给你治疗了;歧视减少了,可以跟别人坦白地谈艾滋病了……”
  2008年9月,联合国艾滋病规划署授予他“艾滋病防治特殊贡献奖”,表彰他“积极参与消除针对艾滋病和感染者的社会歧视和不平等,积极为病人疾呼、倡导药物可及”。
  “估计今后的路就这么走下去了。其实我跟绝大多数感染者一样,没有太多的理想抱负,只是想活下去。当一个人举目无亲置身寒室,他能如何获得温暖呢?等待别人救援显然不是个好主意。最好的办法就是走出去,寻找一些干柴点燃起来,温暖了自己,或许,还照亮了世界。”
  在他那个名为“呼吸就有希望”的博客里,孟林这样写道。
  2009年,据卫生部统计,我国累计报告艾滋病毒感染者和艾滋病患者319877人。(来源:北京青年报)

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